Que no se me olvide..

Lo mas hermoso de viajar es caminar hasta sentir musculos nuevos en las piernas por todo lo recorrido

Leche para Joaquin en Chile

Hace un mes estoy metida haciendo una campaña para conseguir una leche hipo alergénica MILUPA APTAMIL PREGOMIN AS . Esta leche no se encuentra en Chile y para este niño es la diferencia para suplir problemas alimenticios productos de la alergia y ante las preguntas de muchos he decidido publicar  una carta donde se explica un poco mas la situación  que he descubierto que es mas común de lo que creía.

Esta es la carta que recibi del papa donde aclara un poco mas la situación que para algunos es por suerte lejana.

“Ser papa de un niño alérgico alimentario en Chile es extremadamente difícil ,sino tienes  recursos  o contactos  estas perdido ,la verdad de las cosas desde que nació mi hijo Joaquin a sido una lucha contra muchas cosas aparte de la enfermedad, el sistema de salud publico es incompetente referente a estas enfermedades es por ello que  Joaquin  llego a un estado  de desnutrición al segundo mes por no encontrar diagnostico con rapidez tuvimos que recurrir a especialistas de la Clínica Alemana como unica opción ya que ellos son los mas especializados en este tipo de casos con ello los gastos aumentan a un nivel extremo ya que tienes controles todas las semanas , a ello  debes sumarle el gasto de leches Hipoalergenicas .

En Chile existen  varias clases de este tipo de leches  el problema es que sus costos oscilan entre los 24 a 28 mil pesos cada tarro y duran dos a tres  días , por mi parte  doy  gracias a dios que  he podido costear los gastos  con mucho esfuerzo extremo pero  no debemos olvidad que hay familias que  con  el costo de un tarro de estas leches viven una semana. me parece una vergüenza que en mi país no se consideren dentro de la ayuda como alimento básico para cualquier niño, vulnerando sus derechos básicos mundiales.

En países como Perú y Argentina existe subencion para estos alimentos dándolos  como  ejemplo simple ya que se encuentran al lado de nosotros para que vamos a hablar de Alemania, EEUU , España y muchos países que han entendido la necesidad de apoyar a las familias que asumen estos costos.

Para llegar a implementar este  tipo de leches los niños deben pasar por una serie de exámenes carisimos y muy dolorosos para ellos.

Volviendo al caso de mi hijo siendo uno de los mas severos del país  es super difícil como padre poder  enfrentar algo así.La madre de mi hijo de 22 y yo de 24 ambos estudiando nos encontramos con esta ola de gastos y dificultades tanto emocionales por no poder ayudar a nuestro hijo y económicos, esto seria casi imposible sin el apoyo de nuestros padres, pero hay noches de mucha pena por todo lo que hemos pasado me pregunto ¿como lo hacen las familias mas vulnerables, mamas solteras y gente con menos acceso que nosotros  ?

Joaquin al segundo mes  de consumir un producto llamado NEOCATE leche que a la gran mayoría de los niños los ayuda a salir adelante la rechaza con una crisis alérgica, ahí partió nuestra batalla mas fuerte ya que intentamos con todos los productos de esta índole en Chile sin encontrar solución, los especialista no encontraban respuesta y nos embarcamos en un desafió de encontrar leches por el mundo que nos pudieran ayudar a hacer la vida de nuestro  hijo algo menos doloroso, con la ayuda  voluntaria de amigos pilotos y tripulantes de vuelo intentamos productos en EEUU  como NEOCATE USA (formula especial solo en eeuu), NUTRAMIGEN AA LIPIL ,leches top a nivel mundial y sin resultados. Luego pasamos por a Inglaterra con NEOCATE LCP , sin resultados para entonces joaquin había desarrollado una alergia múltiple y no solo a la proteína de la leche de vaca sino a múltiples alimentos y medicamentos , partimos con HIDROLIZADO (separación de las proteínas con el fin de suavizar y permitir la aceptación ) DE ARROZ siendo la segunda familia  en Chile con intentar esta leche resultando de forma positiva por 2 meses y rechazando nuevamente  con ronchas en e  irritación en todo su cuerpo, su potito y colon  dañado totalmente por dicha irritación sumado de mucho dolor, para entonces joaquin bordeaba los 6 meses, luego la única alternativa que nos quedaba por intentar era crear nuestra propia leche a base de almendra, pelar cada almendra y pasarla por un proceso bastante complicado nos sirvió durante un mes  y nuevamente la misma historia devastadora para nosotros RECHAZADA claro que esta ves el panorama era mucho mas complicado, joaquin presento un shock anafilactico, Paro respiratorio debido a su rechazo a la leche de almendra, partimos con joaquin casi muerto a la clínica y tuvo que ser internado en la U.C.I  durante 5 días verlo casi morir en mis brazos fue lo mas duro que me ha tocado vivir en la vida.

Luego de todos estos intentos encontramos una luz de esperanza entre tanto buscar, la famosa MILUPA APTAMIL PREGOMIN AS  la única  leche que ha soportado mas de dos meses, el único problema es que solo la venden  en Alemania  y hay que comprarla en la farmacia directo en dicho país y mandarla por correspondencia. 

sufriendo  como el día de hoy que se perdió el envió en el aeropuerto al arribar a Chile y solo me quedaba leche para el mismo día, si la leche no aparecía estaba muerto Joaquin se quedaba sin alimento. 

por otra parte hay que sumar los costos por tarro  que bordean los 34 mil pesos la unidad y solo dura dos días. 

En este proceso he conocido gente maravillosa dispuesta a ayudar hasta sin conocernos lo difícil para nosotros es depender de otras personas y molestar para poder ayudar a nuestro hijo, busque ayuda en el consulado y me indicaron que la valija diplomática no tiene autorización para traer alimentos ni fármacos.

Al iniciar el proceso de  todo este duro camino que he mencionado  y que me faltan partes por mencionar nos encontramos una fundación llamada CRECIENDO CON ALERGIAS(www.creciendoconalergias.cl ) dirigida por un grupo de madres con niños con alergias y en la cual pertenecemos casi la totalidad de las familias con niños alérgicos, esta fundación no ayuda de forma económica sino su aporte mayor es orientar y enseñar a los padres a aprender a vivir una nueva vida .

Esta fundación esta peleando por lograr mas apoyo del Estado Chileno hace ya varios años y ahora siendo participe como primer logro del rotulado de los alimentos detalle que en Chile no existía estos niños  son muy sensibles a la soya  y proteínas que se encuentran en todos los alimentos y muchas veces desconocido para nosotros, idea es poder encontrar apoyo de otras entidades ya que solo se sustenta por la buena voluntad de dichas mamas con mucha entrega .

el otro día me ponía a pensar que la vida me cambio tanto ahora mas que nunca me doy cuenta que lo material no es nada cuando pensaba cual habia sido mi mayor felicidad y llegue a la conclusión que no fue ver a mi hijo caminar sino que ver comer su primera papilla la cual fue a los 11 meses y solo zapallo italiano , único alimento que consume hasta la fecha. 

 bueno esto es una pequeña parte de esta historia   loca  de vida  pero  enriquecedora  a concho”…

Lamentablemente hay muchos mas niños en esta situación desde mi punto de vista es que la sociedad en conjunto debería tener mas responsabilidad en el cuidado en general de los niños. Parecen olvidar que estos crecen y se convierten en los adultos que dirigirán nuestra sociedad cuando nosotros ya estemos ancianos.  Es una vergüenza que un bebe deba depender de la buena voluntad y de los recursos que tengan sus padres tantos de educación como económicos para poder solventar estos casos tan puntuales y desde mi punto de vista dramáticos. Para muchos el acto de dar leche puede ser amamantando o simplemente dándoles una leche que esta en el refrigerados. Nada mas sencillo, pero para estos niños podría significar su muerte o el desarrollo de secuelas de por vida.